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 Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.

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spondylotus44

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MessageSujet: Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.   Ven 12 Aoû - 18:42

Bonjour,

Je m'appel Alex J'ai 23 ans je mesure 1.69cm pour 68 kg. Je suis atteint d'une Sondylarthrite Ankylosante depuis début février 2009. Avant je pratiquais la musculation à raison de 3 séance de 1h30 par semaine mais j'ai du arrêter tout du faite que j'avais mal H24. Depuis début Juillet, je suis sous Anti-TNF alpha et sa ma totalement changé! Je reprends goût à la vie donc la musculation. Ma rhumato m'a annoncé que je n'aurais pas de contraintes par rapport a la S.A pour reprendre la muscu. J'aimerais avoir des conseil pour prendre de la masse, volume et définition musculaire.

merçi de vos messages.
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BOBI

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MessageSujet: Re: Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.   Ven 12 Aoû - 19:43

Bienvenue. Où se situe tes inflammations?
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spondylotus44

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MessageSujet: Re: Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.   Ven 12 Aoû - 19:57

Merçi!

Mes inflamations se situe à la base sur L'articulation sacro-iliaque droite. Ensuite elle prenne la colone vertébrale mais je ne ressens plus de douleurs grâce au Anti-TNF alpha.
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BOBI

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MessageSujet: Re: Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.   Ven 12 Aoû - 20:01

Ouais moi aussi c est sur les sacro illiaques. C était quand ta derniére poussée inflammatoire? T'as eu pbs aux yeux ou aux tendons d' achilles?
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spondylotus44

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MessageSujet: Re: Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.   Ven 12 Aoû - 20:14

Ah désolé je pensais pas que tu étais atteint! Ma dernières poussée date de Juin j'ai du arrêter le travail et même mettre une minèrve... Au niveau des pieds je n'ais jamais été touché. Désolé pour l'autre message ou je demande qui est toucher par la maladie je vais paraitre con... tu là depuis combien de temps?
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BOBI

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MessageSujet: Re: Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.   Ven 12 Aoû - 20:23

Y a 2 liens + une photo dans ma signature et t as pas vu Laughing

Sinon chez moi c est diagnostiqué depuis décembre 2010, mais j ai tjrs eu mal au dos. C est simplement que le médecin n aurais jamais pensé a me faire les tests, c est moi qui lui ai demandé après avoir entendu la campagne de sensibilisation de dos.au.mur.com, parrainné par le footballeur Franck Leboeuf.
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spondylotus44

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MessageSujet: Re: Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.   Ven 12 Aoû - 23:00

Ah exacte.. il faut que je fasse plus attention Wink je ne l'ais jamais vue la campagne avec Leboeuf et dosaumur c'est vraiment pas mal et du coup essai d'en parler pour les anti-tnf c'est vraiment une très bonne chose qui te permet de vivre normalement. Very Happy
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BOBI

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MessageSujet: Re: Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.   Mar 16 Aoû - 13:10

Avant les tnf alpha tu prenais quoi? Tu fais les perfusions en hôpital ou l injection ss cutanée à domicile?
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Disiplin

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MessageSujet: Re: Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.   Mer 17 Aoû - 13:26

Bienvenu!

Bonne chance avec vos buts!
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spondylotus44

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MessageSujet: Re: Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.   Jeu 18 Aoû - 16:38

Merçi! Avant, depuis Avril 2009 j'étais sous crono-indocid et sa m'a épuisé physiquement et mentalement. J'ai fais une fois une infiltration et sa ma soulagé pendant 3 mois. Oui j'ai repris pour commencer du footing. Ma salle de sport est fermé l'été.
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MetzgerMeister

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MessageSujet: Re: Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.   Jeu 18 Aoû - 22:06

welcome

Et courage, on as suivi un peu l'évolution de BOBI et on sait que ça doit pas être évident mais faisable avec de la hargne Wink
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BOBI

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MessageSujet: Re: Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.   Jeu 18 Aoû - 22:15

spondylotus44 a écrit:
Merçi! Avant, depuis Avril 2009 j'étais sous crono-indocid et sa m'a épuisé physiquement et mentalement. J'ai fais une fois une infiltration et sa ma soulagé pendant 3 mois. Oui j'ai repris pour commencer du footing. Ma salle de sport est fermé l'été.

Connait pas ce médoc.. C était le traitement de fond?

Moi je suis sous salazopirine depuis décembre 2010 + j ai bouffé 7 mois de biprofenide matin et soir + lumirelax 6/j + codéine quand douleur trop importante + acupan quand vraiment invivable.

La depuis dimanche dernier j ai une grosse crise, protéine C réactive a 18 (la norme c est 5), anti inflammatoire inefficace donc passage en cortisone ( solupred, 60 mg/jour) + acupan en intra musculaire 2 injections par jour + codéine 6 /jours+ lumirelax au taquet. j en chie grave.

Combien de temps dure tes poussées (moi j ai l'impression qu elles sont moins fréquentes mais bcp plus longues et douloureuses), quelles sont les fréquences?

As tu des astuces pour soulager ou aider?
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spondylotus44

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MessageSujet: Re: Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.   Ven 19 Aoû - 12:28

Pour BOBI:

Salut toi! Et bien mon dieu Mon 1er conseil : vas voir ton médecin généraliste ensuite demande lui des renseignement sur les ANTI-tnf alpha (c'est vraiment éfficace crois moi!) car sa doit être dur de supporter tout ces médicaments beaucoup de changement! Moi je conais seulement le bipro, les autres je n'en n'ais jamais entendu parler. Pour ma part, ma crise la plus longue à duré 1 semaine non stop le crono ne faisait absolument rien, la morphine non plus. Mais sincerment met toi au anti-tnf!! tu as pris du poids avec les médoc? moi pas mal!


Pour Metzgermeister : Merçi Wink Oui c'est dur faut du courage!
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BOBI

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MessageSujet: Re: Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.   Ven 19 Aoû - 14:41

Ben ecoute je lui en ai encore parlé la semaine passée, il est pas chaud, le rhumato non plus. Ils me disent que les tnf sont trop aléatoires, lourd a supporter et bcp d' effets indésirables. Un peu comme une chimio.

Tu fais les injections seuls ou tu vas a l hosto te faire mettre sous perf?
Non je ne pense pas que que tt cela influe sur mon poids, mais je garde l hygiène de vie d' un body et malgré les douleurs, je m entraine et m étire (4 seances de 20 min d etirements 4X par jour ca fait 1bien fou).Y a que dans le pic de la crise que je suis cloué au lit et que j arrive pas a marcher. Sinon des qu il y a un léger mieux je serre les dents, j encaisse et la vie continue.

T es resté combien de temps sur le carreau? Sans sport, boulot?

T as des crises depuis quand? Quand on ecoute on dirait que les tnf c est des bonbons et que la maladie te fait rien euh
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spondylotus44

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MessageSujet: Re: Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.   Sam 20 Aoû - 12:20

Bien si tu veux, la maladie moi je travaillais même en temps que crise je n'avais pas trop le choix... donc devant la clientèle je faisais mime que tout allait bien et derrière je souffrais vraiment. pour le sport j'ai essayé de recommencer de Octobre à novembre 2010 mais trop de douleurs donc j'ai du arrêté. Mes crises arrivent depuis Février 2009. J'en parle comme sa des tnf parceque moi sa ma changé la vie sincerment. Oui j'ai fais 15 examens avant j'ai mis 2 mois à me lancer peur des effets secondaire et j'ai fais le pas. Je n'ais absolument aucun effets secondaire je suis beaucoup plus énergique, vivant, endurant, je ne suis plus égrie etc. Je me fais moi même les injections avec un stylo. Mais pour le sport je préfere me remettre en salle que d'en faire chez moi! Il me faut un suivie. Maintenant sa doit faire 1 moi que je n'ais eux aucune douleurs donc c'est formidable!
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franck

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MessageSujet: Re: Nouveau : Alex atteint d'une spondylarthrite Ankylosante.   Sam 20 Aoû - 19:21

bienvenu en esperant que ta douleur s'arrangera..
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